ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದ ರೋಗ
ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ರೋಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯತ್ಯಯವಿರುವ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು, ವಂಶವಾಹಿನಿಗಳಲ್ಲಿ ತಾಯಿಯಿಂದ ಮಗನಿಗೆ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ಬರುವ ಜನ್ಮಧಾರಭ್ಯ ರೋಗವಾಗಿದೆ. ‘X’ ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಸಾಗಿಸಲ್ಪಡುವುದರಿಂದ ಪುರುಷರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಎರಡು ‘X’ ವರ್ಣತಂತುಗಳಿದ್ದು ಒಂದು ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿನ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಇನ್ನೊಂದು ಸಹಜ ವರ್ಣತಂತು ಮುಚ್ಚಿಕೊಂಡು, ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಂದೇ ‘X’ ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುವಿರುವುದರಿಂದ ಈ ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲು ಬೇರೊಂದು ವರ್ಣತಂತು ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ವಂಶವಾಹಿನಿಯನ್ನಾಧರಿಸಿ ಎಲ್ಲ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳೂ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸಾಗಿಸಬಲ್ಲವರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ತೀರಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಮೊಳೆಯುತ್ತದೆ, ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳು ರೋಗ ವಾಹಿನಿಯಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
ಏನಿದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ?
‘ಹೈಮೊ’ ಎಂಬ ಗ್ರೀಕ್ ಪದದಿಂದ ಹುಟ್ಟಿಕೊಂಡ ಈ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ರಕ್ತ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ ಮತ್ತು ಫೀಲಿಯಾ ಎಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ. ರಕ್ತವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುವ ಎಂಬರ್ಥವನ್ನು ನೀಡುವುದರಿಂದ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ಆಂಗ್ಲಭಾಷೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕನ್ನಡದಲ್ಲಿ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.
ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದು ಅನಿವಾರ್ಯ. ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿದ್ದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಈ ರೀತಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 13 ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳು ಅಥವಾ ಫಟಕಗಳು ಒಂದಕ್ಕೊಂದು ಪೂರಕವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಹನ್ನೆರಡು ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೊಂದು ಅಂಶ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಅಂಶಗಳ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ 8ನೇ, 9ನೇ ಮತ್ತು 11ನೇ ಘಟಕಗಳ ವೈಫಲ್ಯ ಅಥವಾ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಅನುಕ್ರಮವಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ A,B,C ಎಂದು ಕರೆಯತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ A ಹೆಚ್ಚು ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ B ಮತ್ತು C ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ B A ರೋಗವನ್ನು ಕ್ರಿಸ್ಮಸ್ ಎಂಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿ ಪ್ರಕಟಗೊಂಡ ಕಾರಣದಿಂದ ಕ್ರಿಸ್ಮಸ್ ರೋಗ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎಂಟನೇ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶದ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸುಮಾರು 5000ದಿಂದ 10,000 ಸಾವಿರದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ B 35,000ದಿಂದ 40,000ದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ C ಬಹಳ ವಿರಳ ಮತ್ತು ಪುರುಷ ಹಾಗೂ ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಸಮಾನವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಗುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯ A ಮತ್ತು Bಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.
ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು
ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ 3 ರಿಂದ 8 ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತ ಸೋರುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಕುಸುಮ ರೋಗದಿಂದ ಬಳತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಲೇ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ರೋಗಿಯ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಇದೇ ರೀತಿ ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ, ಗಂಟಿನ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ, ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯ ಮತ್ತು ಜೀವಹಾನಿ ಸಂಭವಿಸಲೂಬಹುದು. ಸ್ನಾಯುಗಳ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಲ್ಲಿ ಚಲನೆಗೆ ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ಗಡ್ಡೆಯಂತಾಗಿ, ಶಾಶ್ವತ ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ನಾಂದಿ ಹಾಡಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳ ಅಲಭ್ಯತೆಯ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಸಾಧಾರಣ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗವೆಂದು ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೇ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ, ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ತೀವ್ರತರವಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿ ಪ್ರಾಣಾಪಾಯವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸೌಮ್ಯ ತರದ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಮಂಡಿ, ಮೊಣಕೈ, ಹಿಮ್ಮಡಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು. ಕಾಲಿನ ಮೀನ ಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ, ತೊಡೆ ಸ್ನಾಯುವಿನಲ್ಲಿ, ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತ ಗಂಟನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ಹಲ್ಲು ಕಿತ್ತ ಬಳಿಕ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೆ ತೀವ್ರ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವುದು, ವಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ತನ್ನಿಂತಾನೇ ರಕ್ತ ಒಸರುವುದು, ಹಲ್ಲು ಶುಚಿಗೊಳಿಸಿದ ಬಳಿಕ ವಸಡಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಸೂಕ್ತ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಹಾನಿ ನಿಶ್ಚಿತ.
ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ?
ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ದೇಹದ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶ ಅಥವಾ ಘಟಕ VIII ಸುಮಾರು ಶೇಕಡಾ 60ರಿಂದ 200ರ ಮಿತಿಯೊಳಗೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ಈ ಘಟಕ VIII
ರ ಕೊರತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ಘಟಕಗಳ ಕೊರತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ರೋಗವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಸಾಧಾರಣ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ವಿಂಗಡಿಸುತ್ತಾರೆ. 1. ಸೌಮ್ಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯ: ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಘಟಕ VIIIರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 6ರಿಂದ 30ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆಯಿರುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಗೋಚರಿಸುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಆದರೆ ಗಾಯಗಳಾದಾಗ, ಅಪಘಾತಗಳಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ ಬಹಳ ನಿಧಾನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿ, ಘಟಕ VIII
ರ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಿ ರೋಗವನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. 2. ಸಾಧಾರಣ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ: ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಘಟಕ VIIIರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 2ರಿಂದ 5ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಈ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಏಟಾದಾಗ, ಹಲ್ಲು ಕೀಳಿಸಿದಾಗ ಅಥವಾ ಆಪರೇಷನ್ ಮಾಡಿದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಹಲ್ಲು ಶುಚಿಗೊಳಿಸಿದಾಗಲೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು. ಸಾಮಾನ್ಯ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತದೆ. ಆಂತರಿಕವಾಗಿಯೂ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ.
3. ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ: ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಘಟಕ VIII
ರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 1ಕ್ಕಿಂತಲೂ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ತನ್ನಿಂತಾನೇ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಎಲ್ಲ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳೂ ಇದೆ. ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು ಮತ್ತು ಯಾವುದೇ ಕ್ಷಣದಲ್ಲಿ ಅವಘಡಗಳು ಸಂಭವಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮದೊಳಗೆ ಸಣ್ಣ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಕಂದು ಮಿಶ್ರಿತ ಮಚ್ಚೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಎಲ್ಲ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳು ಇರುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹೇಗೆ?
ಅನುವಂಶಿಕ ರೋಗವಾಗಿರುವ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸ ಲಾಗದು. ಆದರೆ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಶಮನ ಮಾಡಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಕುಂಠಿತಗೊಳಿಸಬಹುದು. ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಾಗ, ರೋಗಿಯ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಕೊರತೆಯಾಗಿರುವ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ಘಟಕ VIII ನ್ನು ನೀಡಿದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೊಟೀನ್ಗಳನ್ನು ರಕ್ತದಾನಿಗಳ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ ಬೇರ್ಪಡಿಸಿ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಘಟಕಗಳ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನದಿಂದ ತಯಾರಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ರಿಕಾಂಬಿಟೆಂಟ್ ವಿಷರಹಿತ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಿ ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಘಟಕಗಳು ದುಬಾರಿ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲೆಡೆ ಅಲಭ್ಯವಾದ ಕಾರಣ, ಭಾರತದಂತಹ ಬಡ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಮತ್ತು ಕ್ರಯೋಪ್ರೆಸಿಪಿಟೇಟ್ ಎಂಬ ಅಂಶವನ್ನು ನೀಡಿ ರೋಗವನ್ನು ಹತೋಟಿಗೆ ತರಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಜಾಗೃತಿ, ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಿ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತಿಳಿಹೇಳಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮಾನಸಿಕ ಸ್ಥೈರ್ಯ ನೀಡಿ ಪುನಶ್ಚೇತನ ನೀಡುವುದು ಅತಿ ಅಗತ್ಯ..
ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ತಮ್ಮ ಜೀವನ ಶೈಲಿಯನ್ನು ಪರಿವರ್ತಿಸಿಕೊಂಡು, ಗಾಯಗಳಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಧಾರಣ ಕುಸುಮ ರೋಗದವರು ಸೂಕ್ತ ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ಜೀವನಶೈಲಿಯನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ತೀವ್ರತರವಾದ ಕುಸುಮ ರೋಗಗಳಿಗೆ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಘಟಕ (VIII)ನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ನೀಡಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ತಡೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಘಟಕ VIII ದೊರಕದಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಕ್ರಯೋಪ್ರೆಸಿಪಿಟೇಟ್ ಅಂಶವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದೂ ದೊರಕದಿದ್ದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಪೂರಣ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ನೀಡಿ, ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಘಟಕ VIII ನಿರ್ಧರಿತ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಇರುವಂತೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ತುರ್ತು ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಘಟಕ VIII
ನ್ನು ನೀಡಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗದಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗುರುತಿನ ಚೀಟಿ ನೀಡಿ, ಪ್ರತಿ ಬಾರಿ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಬಂದಾಗ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳಿಕೆ ನೀಡುವಂತೆ ಎಚ್ಚರ ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಸೂಕ್ತ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಮತ್ತು ಎಚ್ಚರಿಕೆ ವಹಿಸಿದ್ದಲ್ಲಿ ಮುಂದೊದಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುವ ಅವಕಾಶ ಇದೆ. ಮುಂಜಾಗರೂಕತಾ ಕ್ರಮಗಳು
1. ಗಂಟು, ಕೀಲು ಸ್ನಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಮುನ್ಸೂಚನೆ ದೊರೆತ ಕೂಡಲೇ, ಘಟಕ VIII ರ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಪಡೆಯತಕ್ಕದ್ದು.
2. ಮಾರಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಾದ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗಿನ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವಗಳಿಗೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಬೇಕು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ತಡವಾದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು.
3. ದಂತ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಮುತುವರ್ಜಿ ವಹಿಸಬೇಕು. ದಿನಕ್ಕೆರಡು ಬಾರಿ ಹಲ್ಲುಜ್ಜಿ ಹಲ್ಲು, ವಸಡು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ವಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಹಲ್ಲು ಹುಳುಕಾಗಬಹುದು. ಹಲ್ಲು ಕಿತ್ತ ಬಳಿಕವೂ ವಿಪರೀತ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಸಂಚಕಾರ ಬರಬಹುದು. 6 ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ದಂತ ವೈದ್ಯರ ಭೇಟಿ ಅತೀ ಅಗತ್ಯ.
4. ಎಲ್ಲಾ ಕುಸುಮ ರೋಗಿಗಳು ಗುರುತಿನ ಚೀಟಿ ಕಡ್ಡಾಯವಾಗಿ ಹೊಂದಿರತಕ್ಕದ್ದು. ಯಾವುದೇ ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಹೋದಾಗ ಮೊದಲು ಈ ವಿಚಾರವನ್ನು ತಿಳಿಸತಕ್ಕದ್ದು. ಇಲ್ಲವಾದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ನೋವಿನ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಿದ ಬಳಿಕವೂ ಸ್ನಾಯಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸ್ರಾವವಾಗಿ ಗಂಭೀರ ತೊಂದರೆಗೆ ನಾಂದಿ ಹಾಡಬಹುದು.
5. ನಿತ್ಯವೂ ಲಘು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಹಿತಮಿತವಾದ ದೈಹಿಕ ಕಸರತ್ತು ಮಾಡಿ ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮಾಂಸಖಂಡಗಳು ಮತ್ತು ಎಲುಬು, ಗಂಟು, ಕೀಲುಗಳ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಸದೃಢವಾಗಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳತಕ್ಕದ್ದು.
6. ನಿಮ್ಮ ಸಮೀಪದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಹೆಸರನ್ನು ನೋಂದಾಯಿಸಿ ಸಂಪೂರ್ಣ ವಿವರ ನೀಡತಕ್ಕದ್ದು. ತುರ್ತು ಅಗತ್ಯದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ವಿಳಾಸ ಮತ್ತು ದೂರವಾಣಿ ಸಂಖ್ಯೆವನ್ನು ಯಾವತ್ತೂ